Die Diagnose ALS ist nach wie vor ein Todesurteil. Die Krankheit ist nicht einfach zu diagnostizieren, hat man aber Sicherheit, so wissen die Betroffenen, dass diese Krankheit unweigerlich zum Tode führt. Die Frage ist dann nur noch: wann werde ich sterben bzw. wie lange werde ich noch leben?
Sandra  Schadek ist Betroffene. Ihre Krankheit begann im Jahre 1997. Welche radikalen Einschnitte diese Krankheit in ihrem Leben bedeutet, welches Umdenken ihr aufgezwungen worden ist und wie sie ihren Alltag mit der Krankheit lebt, das schildert sie in ihrem nach Jahren gegliederten Buch, das tagebuchartige Züge hat. Entstanden ist es zunächst aus Aufzeichnungen, die sie für sich und ihren Freund Stefan aufgeschrieben hat, damit er die Möglichkeit hatte, sie besser zu verstehen, vor  allem ihre Traurigkeit. Später stellte sie die Aufzeichnungen auf ihre Hompage, die sie als Forum für Betroffene und Interessierte eingerichtet hat, denn als sie krank wurde, fand sie realtiv wenig über diese Krankheit, die erst durch Prominente wie Stephen Hawks und Jörg Immendorf einer breiteren Bevölkerungsschicht bekannt geworden ist.
Ich lese schon länger interessiert auf ihrer Seite (s. Blogrole), habe daher auch mitbekommen, dass sie 2008  den Grimme Online Award gewonnen, den Preis aber aus gesundheitlichen Gründen selbst nicht mehr entgegennehmen konnte. Verknüpft war der Sieg von ihrer Seite aus mit dem innerlichen Versprechen, dann den Bitten anderer nachzugeben und ihre Aufzeichnungen als Buch herauszugeben. Die  Bewerbung war sozusagen ein für Sandra notwendiger öffentlicher Test. Ehrgeizig wie sie ist – so beschreibt sie sich selbst in ihrem Buch – möchte sie mit ihrem Buch auf der Beststellerliste erscheinen. Ich würde ihr von Herzen gönnen, dass sie dies noch erlebt.
Das Buch ist humorvoll, z.T. selbstironisch geschrieben. Sandra zeigt auf, dass sie trotz ihrer Krankheit und der vielen Einschränkungen mit ihren Pflegerinnen viel Spaß hat, ihr der eigene Humor über viele Missverstädnisse hinweg hilft. Dass das möglich ist, verdankt sie einer radikal anderen Sichtweise auf sich selbst und ihr Leben, so dass sie in der Lage ist zu sagen: „Irgendjemand sagte mir mal, dass die schwierigsten Aufgaben im Leben immer nur den stärksten Menschen gestellt werden. In diesem Sinne versuche ich die ALS nicht als Bestrafung, sondern als eine Auszeichnung zu sehen.“ Sandra ist eine starke, gleichzeitig sensible, verletztliche junge Frau, die ihren eigenen Weg aufzeigt, mit dieser Krankheit umzugehen. Mir ist sie schon lange Vorbild dafür, wie man in jeder Situation verantwortlich mit dem eigenen Leben umgehen kann: „…  ich habe gelernt, mir selbst zu vertrauen, mich auf mich zu verlassen und zu erkennen, wer oder was mir guttut – oder eben nicht.“
Trotz ihrer zunehmenden Einschränkungen, hat sie inzwischen hohen Bekanntheitsgrad: Roger Willemsen machte in DIE ZEIT mit ihr ein Interview, die BRIGITTE berichtete über sie. Ich wünsche ihr, dass sie mit ihrem Buch viele Leser bekommt, um den Sprung in die Bestsellerliste zu schaffen. Dem Buch wünsche ich aber auch sehr viele Leser, weil es viele grundlegenden Fragen und (Tabu-)Themen anspricht, die letztendlich jeden betrifft, da wir alle sterblich sind. Das Buch ist außerordenlich gut geschrieben. Wirklich lesenswert!!!

Sandra Schadek, Ich bin eine Insel. Gefangen im eigenen Körper, Reinbek, August 2009, 312 S., ISBN 978-3-499-62512-1, 12 €